刘婷婷，李 晖
华中科技大学同济医学院附属协和医院图书馆，湖北武汉，430022
健康信息服务能够帮助患者识别、理解及执行信息，提高患者在疾病预防、早期筛查、慢性病管理方面的能力，降低发病率和死亡率[1]。医学图书馆是医学院校、医院及医学研究所等权威医疗相关机构的信息部门，拥有专业的健康信息资源和信息服务能力，非常适合开展患者健康信息服务[2]。美国医学图书馆患者健康信息服务发展得较早，在美国国家健康信息素养行动计划中发挥重要作用[3]。20世纪70年代，美国医学图书馆通过合作模式开展了患者健康信息服务[4]。20世纪90年代，美国医学图书馆协会成立了消费者和患者健康信息委员会[5]。1998年，由美国国立医学图书馆主导建立的美国国立医学图书馆联盟，通过MedlinePlus健康信息平台，带领美国4479家医学图书馆正式进入以患者及公众为中心的健康信息服务时代[6]。
2019年，国务院发布的《健康中国行动(2019-2030)》提出医疗机构和医务人员应开展健康教育工作，强调患者优先选择从卫生健康行政部门等政府部门及医疗卫生专业机构等正规途径获取健康知识[7]。医学图书馆作为医疗相关机构的信息部门，应积极开展患者健康信息服务。目前我国已有部分医学图书馆开展了患者健康信息服务，例如青岛大学附属烟台毓璜顶医院图书馆开展了患者图书借阅及电子资源服务[8]。由于我国医学图书馆患者健康信息服务形式较为单一，相关研究也较少[4]。基于此，本文将以文献分析及网络调研的方法，分析美国医学图书馆患者健康信息服务，总结其服务特点，以期为国内医学图书馆开展患者健康信息服务工作提供参考。
在文献分析方面，研究资料来源于EBSCO数据库及Web of Science数据库，检索策略为“主题词SU=(patient* or client* or consumer*) and (information or education or health literacy) and (medic* librar* or health librar* or librar* of medicine)”。检索时间为2022年8月1日。数据库共检出106篇文献，通过阅读标题与摘要，剔除了不符合主题的文献，包括：①医学以及生物学领域研究；
②服务主体非美国医学图书馆；
③内容未涉及患者健康信息服务。对剩余文献进行全文研究，最终筛选出26篇文献，并对文献中的患者健康信息服务类型进行归类。在网络调研方面，根据《美国新闻与世界报道》发布的2022年度医院及医学院排名，选取前10所医院及医学院的图书馆网站进行调研。通过文献分析及网络调查，发现美国医学图书馆患者健康信息服务主体包括医院图书馆、医学院图书馆及医学研究机构图书馆，服务类型可归结为建设患者健康信息资源、提供患者健康信息交互服务、开展患者健康信息素养教育3类[9-21]。见表1。
表1 美国医学图书馆患者健康信息服务
1.1 建设患者健康信息资源
患者健康信息资源的相关性、差异化、实用性、权威性及可读性影响着患者理解并使用健康信息的程度[22]。在资源的相关性方面，美国医学图书馆患者健康信息资源涵盖了医学知识、就诊信息及健康素养等内容。美国国家医学图书馆开发了面向患者的MedlinePlus在线健康信息平台，包含了1000多种疾病、300种医学检查的健康知识及就诊信息[21]。约翰·霍普金斯医院图书馆的患者学习中心提供了丰富的图书、期刊、指南册[10]。在资源的差异化和实用性方面，美国医学图书馆突破了医学专业分类体系，按照患者的健康生活场景进行健康信息组织。梅奥诊所图书馆的健康信息组织方式为主题及患者群体，主题包括身体系统、器官、症状、疾病、诊断、治疗、就诊信息、健康信息素养等，患者群体包括性别、种族、年龄、文化程度、家属等[9]。德州大学M.D.安德森癌症中心将健康信息按照癌症的类型及专题进行组织，癌症类型包括乳腺癌、结直肠癌、肺癌等。癌症专题包括护理、营养、疼痛管理等。在资源的权威性方面，美国医学图书馆的健康信息来源于本机构及权威组织。麻省总医院图书馆整理了医院百隆癌症支持中心、患者家庭学习中心等部门的健康资源[11]。纽约大学医学图书馆发布了纽约大学朗格尼医学中心自创的患者教育资源[14]。除了本机构信息，美国医学图书馆也充分利用了权威组织发布的信息，例如政府部门、研究所、学术团体、慈善组织等。见表2。
表2 美国医学图书馆使用的权威组织患者健康信息资源
资源的可读性是美国医学图书馆患者健康信息资源建设的重要指标。美国医学图书馆协会认为，评估健康信息的可读性与开发可读性信息是医学图书馆员的核心能力之一[23]。美国医学图书馆员积极参与患者健康信息资源可读性加工工作。田纳西大学医学中心图书馆员借助表2中权威机构共享的健康信息加工资源，对健康信息进行评估阅读等级、替换医学术语为日常用语、缩减语句单词、替换多音节单词为简单音节单词及调整版面等工作，最终能够将健康信息的阅读等级降低2-3个级别[24]。麻省总医院图书馆馆员参与医院癌症教育资源的加工工作，为癌症患者提供可读性高的全文信息[11]。纽约大学医学图书馆和明尼苏达大学医学图书馆整合了大量关于创建可读性健康信息的资料，包括评估患者信息素养、评估信息阅读等级、科普图片库及版权说明等[14，17]。
1.2 提供患者健康信息交互服务
新型网络技术背景下，患者对于健康信息服务的个性化需求和参与度越来越高，美国医学图书馆为患者提供了信息咨询及精准信息推送的健康信息交互服务。
在信息咨询服务方面，美国医学图书馆开展了现场咨询、邮寄咨询、电子邮件、电话咨询等服务。为提供专业的咨询服务，美国医学图书馆设立了具有健康信息教育背景的健康教育馆员，例如德州大学M.D.安德森癌症中心图书馆、纽约大学医学图书馆。根据患者人群的不同需求，美国医学图书馆开展精细化的咨询服务。梅奥诊所图书馆根据癌症患者的隐私需求，开展癌症患者一对一的健康信息咨询服务。约翰·霍普金斯医院为照顾患儿的特殊需求，开展病房床边的健康信息检索及阅读辅助的咨询服务[10]。信息咨询服务还覆盖了医疗资源相对落后的偏远地区患者。2009-2020年，东田纳西州立大学医学院图书馆一直为农村地区诊所的患者提供健康信息咨询服务[19]。田纳西大学医学图书馆从1993年开始对田纳西州东部县城患者进行健康信息素养评估并提供信息咨询服务[18]。
在精准信息推送服务方面，美国医学图书馆将患者个人特征与健康信息资源匹配，使患者获得个性化健康信息。美国圣路易斯儿童医院将图书馆服务嵌入患者电子病历系统中，医生开具患者教育的“信息处方”，图书馆员通过访问完整的患者记录，基于患者的性别、年龄、疾病等特征，提供“信息处方”相应的健康信息包至患者[13]。范德比尔特大学医学图书馆员，根据患者的人口统计数据与疾病信息，将主题数据库、相关组织链接、医学检验结果解读等健康信息资源与患者进行动态匹配，并推送至患者个人门户网站[15]。
1.3 开展患者健康信息素养教育
健康信息素养是指意识到自己的健康信息需求，甄别、理解及使用信息做出正确决策的能力[3]。美国医学图书馆协会认为，提升患者健康信息素养是医学图书馆员的核心能力之一[23]。根据患者的学习习惯，美国医学图书馆从构建健康信息素养专题库和开展健康信息素养课程两方面开展患者健康信息素养教育。
在构建健康信息素养专题库方面，美国医学图书馆整合权威机构发布的健康信息素养知识。美国国家医学图书馆MedlinePlus的健康信息素养专题库发布了评估互联网健康信息的指南与清单，指导患者从网站的运营者、赞助商、信息来源、更新速度及患者隐私等方面评估健康信息质量[21]。纽约大学医学图书馆的健康信息素养专题库整合了提升患者健康信息素养的各类活动，例如美国医学协会健康知识计划、纽约扫盲援助计划等[14]。
在开展健康信息素养课程方面，美国医学图书馆员提供多样的线上线下课程，课程目标为提高患者甄别、检索及使用健康信息的能力。除了直接面向患者授课，美国医学图书馆还开展培养医护人员指导患者健康信息行为的课程，从多维度将健康信息素养技能传播给更多患者。美国偏远地区资源相对落后，患者健康信息素养相对更低。美国医学图书馆注重偏远地区医护人员的健康信息素养教育，例如阿肯色大学医学图书馆[20]。美国医学图书馆患者信息素养课程见表3。
表3 美国医学图书馆患者健康信息素养课程
2.1 协同多方资源，服务覆盖偏远地区
为突破自身人员和经费等因素的制约，美国医学图书馆协同业内外多方资源，建设医学知识、就诊信息及健康素养等信息资源，一方面是整合本机构发布的健康信息，实现机构科普信息的结构化管理，一方面是共享政府部门、研究所、学术团体、慈善组织等权威组织发布的健康信息，保证健康信息的权威性，提升健康信息服务水平。
为推进全民健康事业，美国医学图书馆开展偏远地区患者健康信息服务。服务内容包括健康信息咨询及健康信息素养课程。东田纳西州立大学医学院图书馆和田纳西大学医学图书馆长期为田纳西州偏远地区的患者开展现场咨询、线上咨询、发放健康信息包及评估健康信息素养等咨询服务[18-19]。阿肯色大学医学图书馆员向阿肯色州农村医护人员提供现场及线上的健康信息素养课程[20]。服务活动形式是与美国偏远地区医疗组织合作，跟随医疗队伍深入偏远地区患者，了解患者健康信息需求，提供高质量的健康信息服务。服务资金来源于美国国立医学图书馆联盟的资助项目。
2.2 注重健康信息可读性，面向患者需求进行信息组织
健康信息的可读性和组织方式是患者检索、阅读、理解和利用信息的重要因素。美国医学图书馆非常注重健康信息的可读性加工与信息的组织方式。在健康信息可读性加工方面，馆员利用权威机构发布的健康信息可读性评估体系与加工工具，对健康信息的文本部分(医学术语、句子长度、单词长度等)和非文本部分的版面布局进行评估与加工，将健康信息的阅读等级降为适于大多数人阅读的程度。在健康信息组织方面，美国医学图书馆根据患者健康生活场景的显性需求与隐性需求，突破传统的从医学学科查找健康信息，转变为以身体系统、器官、症状、疾病、诊断及治疗等主题或是特定的患者人群为导航，更符合患者思维方式与信息素养现状。美国医学图书馆健康信息组织与加工方式如图1所示。
图1 基于患者健康生活场景的健康信息资源组织与加工
2.3 细分服务人群，提供多元化服务
美国医学图书馆患者健康信息服务对于服务人群的划分具有很强的针对性，根据患者的不同特征进行资源分类、提供健康信息交互及开展健康信息素养教育，保障患者健康信息服务的普及化。在健康信息资源方面，美国医学图书馆按照患者的疾病特征及人口特征进行资源分类。在健康信息交互服务方面，美国医学图书馆提供现场咨询及线上咨询，现场咨询包括馆内咨询台及门诊、病房或是社区的外展咨询，方便信息素养较低的患者快速满足信息需求。美国医学图书馆还基于电子病历系统中的疾病信息与人口统计信息，结合患者的认知水平和自我管理能力，提供了精准信息推送服务。在健康信息素养教育方面，美国医学图书馆在资源专题库、患者课程、医护人员课程方面进行全方位拓展，让健康信息素养教育覆盖更多患者人群。
目前我国医学图书馆患者健康信息服务实践工作尚未正式起步，还处于文献倡议阶段，主要限于机构内开展局部服务，未形成自上而下的组织合力[4]。借鉴美国医学图书馆经验，我国医学图书馆可以从强化顶层设计、开展健康信息可读性评价与加工、构建患者画像等方面开展患者健康信息服务。
3.1 强化顶层设计，重视患者健康信息服务
推进《健康中国行动(2019-2030)》是一项长期系统的工程，需要在所有政策中强化健康目标。医学图书馆应从以下方面强化顶层设计，重视患者健康信息服务。
一是创建医学图书馆患者健康信息服务联盟，服务覆盖偏远区域。我国医学图书馆界可参考美国国立医学图书馆联盟的经验，成立全国性或区域性的医学图书馆健康信息服务联盟。我国作为发展中国家，城乡资源差异较大，我国可参考美国国立医学图书馆联盟的偏远地区资助项目，打通患者健康信息服务领域的馆际互助。同时可借助国家区域医疗中心平台，最大限度发挥发展资源富集区域医学图书馆的带动作用，定向共享优质信息资源，实现患者健康信息服务的普及化。
二是建立权威的公益性健康信息平台。目前我国网络健康信息质量参差不齐，患者缺乏权威的信息平台去获取健康信息。我国相关机构可参照表2，按照机构优势及患者需求，构建权威的公益性健康信息平台，发布疾病信息、医生信息、健康信息素养知识等信息，为医学图书馆患者健康信息服务提供丰富而权威的基础数据。
三是建设医学图书馆患者健康信息服务架构。医学图书馆管理者应在政策规划、资源建设、馆员培养方面履行医学图书馆的患者健康信息服务职能。不同类型的医学图书馆应发挥各自优势：医院图书馆与患者接触较多，可重点面向患者传播健康信息资源、开展咨询及教育活动，同时目前大量的科普健康知识均产自医院，医院图书馆可重新组织与加工，形成结构化的健康知识库；
医学院校图书馆的医学资源信息丰富，承担着提高医学师生信息素养的职能，可重点建设患者健康信息资源及提高医学师生的患者健康信息素养评估与教育能力；
医学研究机构图书馆具有最新的权威研究成果，可将成果信息重新组织与加工，以符合患者阅读水平的形式进行推广。
3.2 开展健康信息可读性评价与加工，构建基于患者体验的健康知识库
2021年我国居民健康素养水平为25.40%，总体水平仍然较低。健康信息中包含大量的医学专业知识，对大部分患者而言较难阅读和理解。目前国内对于健康信息的可读性研究尚处于起步阶段，缺乏权威的评价标准及工具[25]。我国权威机构可借鉴相关经验，建立中文的健康信息可读性评价指标体系及加工工具，图书馆员再从文本及版面将健康信息进一步加工，生成符合患者阅读能力的健康信息。可读性高的健康信息能够提高健康信息服务的质量，加大健康信息的传播范围，提高患者的健康素养。
目前我国医疗卫生机构在社交媒体发布了大量的健康信息图文、短视频，但由于缺乏系统化、关联化的组织，患者无法快捷及完整地获取关于某种健康信息主题的知识体系[26]。医学图书馆可以利用其信息组织揭示的专业优势，融合多源异构的权威健康信息，构建基于患者体验的健康知识库。患者可以根据自己的思维习惯和知识使用场景，从多种维度浏览和检索信息，包括：信息内部特征如身体系统、器官、症状等主题；
患者人群特征如性别、年龄、认知水平等；
信息外部特征如文字、图片、视频等。
3.3 构建患者画像，拓展服务渠道及方式
我国长期处于患者人数众多的困境，目前我国医学图书馆患者健康信息服务的服务渠道和方式比较单一，患者难以体验到个性化的优质健康信息服务[4]。患者画像是指将患者健康数据标准化，建立患者标签与模型，形成患者画像[27]。医学图书馆可以深入挖掘患者的特点与需求，形成患者画像，拓展服务渠道及方式，满足患者的显性需求与隐性需求。我国医学图书馆可以基于医院大数据平台，分析患者的基本信息、健康状况、认知水平，阅读偏好、心理状况等信息，按照特征标签进行患者分类，构建患者画像并拓展服务渠道及方式。①开展健康信息咨询服务。根据不同群体的疾病特征、信息素养、隐私需求，转换合适的场地、形式、材料内容等，提供线上线下的信息咨询服务；
②开展精准健康信息推送服务。基于患者画像的隐性需求进行健康信息定制，将个性化健康信息贯穿到患者的在线问诊、网络挂号、就医治疗及自我管理的平台之中，实现疾病全程的动态健康信息推送服务；
③开展健康信息素养教育服务。根据患者画像的学习需求与学习习惯，开展多元化的教育活动，例如线上线下的主题讲座、门诊病房教育活动等，同时开发患者健康信息教育的移动终端服务平台，实现智能化的健康信息素养教育。同时注重培养医护人员的健康信息素养，按照《健康中国行动(2019-2030)》中对医护人员开展健康教育工作的要求，教授医护人员指导各类患者甄别、检索及使用健康信息的技能，将个性化的健康信息素养教育融入到患者就诊过程中。
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